Van AI-scepticus naar dagelijks gebruiker

Ik ben benieuwd hoeveel mensen hier AI, zoals ChatGPT, Gemini of Claude, gebruiken als hulpmiddel bij communicatie.

Eerlijk gezegd was ik eerst juist een grote tegenstander. Net als veel mensen op Reddit had ik al snel de neiging om te denken: "Haha, dat is duidelijk door ChatGPT geschreven." Tegenwoordig zie je dat soort reacties nog steeds regelmatig.

Maar eigenlijk vind ik dat veel te kort door de bocht.

Veel schrijfstijlen die tegenwoordig als "typisch AI" worden bestempeld, waren vroeger op traditionele internetfora juist de norm voor een goede, overzichtelijke bijdrage. Duidelijke alinea's, nette opmaak en een verzorgde tekst waren destijds juist een teken dat iemand moeite in zijn bericht had gestoken.

Sterker nog: Reddit heeft de markup-opmaak in de mobiele app grotendeels gesloopt. Gebruik je bewust opmaak, dan verdwijnt die soms gewoon en mag je je bericht achteraf opnieuw bewerken. Alleen op basis van de vorm kun je dus eigenlijk niet meer zeggen of iets door AI is geschreven.

Waarom AI voor mij een hulpmiddel is

Voor mij is AI inmiddels een onmisbaar hulpmiddel geworden.

Voordat ik AI gebruikte, kreeg ik jarenlang opmerkingen als: "Er valt geen touw aan vast te knopen." Veel mensen denken dat AI lange verhalen maakt, maar jullie zouden mijn oorspronkelijke teksten eens moeten zien. Die waren vaak nóg langer, chaotischer en grammaticaal zwak.

Ik ben slecht in grammatica. Komma's plaats ik vaak op gevoel. Ik heb op de praktijkschool gezeten en ben al blij als ik een redelijk foutloze Nederlandse tekst kan schrijven.

Ik spreek meerdere talen, maar foutloos schrijven blijft voor mij lastig. In het Nederlands lukt dat met veel moeite nog redelijk, maar in het Duits en Engels vind ik correct spellen veel moeilijker.

Mijn sterke en zwakke kanten

Ik heb eerder verteld dat ik een disharmonisch intelligentieprofiel heb. Mijn zwakke punten zitten vooral in de verbale verwerking en de snelheid waarmee ik informatie verwerk. Daardoor kan ik soms slim of zelfs hoogbegaafd overkomen, terwijl je mij beter geen ingewikkelde rekensom kunt laten uitwerken of een foutloze brief kunt laten schrijven.

Aan de andere kant heb ik juist sterke kanten. Ik ben goed met financiën, heb veel oog voor detail en kan mezelf verbaal best goed redden in gesprekken. Dat is misschien niet het stereotype beeld dat veel mensen van autisme hebben.

Juist daarom helpt AI mij enorm.

AI vervangt mij niet

Ik gebruik het niet om voor mij te denken, maar om mijn gedachten begrijpelijk op papier te krijgen. Of het nu gaat om een bezwaar richting een zorgverzekeraar, een sollicitatiebrief of een bericht op Reddit: AI helpt mij om mijn boodschap duidelijker te formuleren.

Bij mijn laatste sollicitatie heb ik AI gebruikt om mijn brief te verbeteren. Uiteindelijk ben ik ook aangenomen. Bij een afgewezen declaratie van mijn zorgverzekeraar had ik binnen een paar minuten een nette bezwaarbrief klaar. Dat scheelt mij ontzettend veel tijd, energie en frustratie.

"Hallo ChatGPT"

Sommigen zullen dat "valsspelen" vinden of blijven reageren met: "Hallo ChatGPT." Dat vind ik inmiddels prima. Voor mij voegt zo'n opmerking niets toe aan de inhoud van de discussie.

Sterker nog: op deze subreddit gaat het om autisme en het delen van ervaringen. Als iemand alleen maar reageert met "AI!" zonder inhoudelijk op de discussie in te gaan, dan zie ik dat eerder als ruis dan als een waardevolle bijdrage. Als moderator verwijder ik dat soort reacties dan ook gerust.

Deze post is daar een goed voorbeeld van

Grappig genoeg heb ik de eerste versie van deze post gewoon op een excursieboot tijdens mijn vakantie geschreven. Niet urenlang schaven aan iedere zin, maar gewoon mijn gedachten opschrijven. Daarna heeft AI geholpen om de tekst leesbaarder te maken.

Voor mij is dat precies waar AI voor bedoeld is: niet om mijn mening te vervangen, maar om mijn communicatie toegankelijker te maken.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen

• Gebruiken jullie AI ook als hulpmiddel bij communicatie?
• Helpt het jullie juist vanwege autisme of ADHD?
• Of gebruiken jullie het bewust helemaal niet?

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.

Het behalen van je rijbewijs of simpelweg deelnemen aan het drukke verkeer met een autistisch brein: het brengt unieke uitdagingen én kwaliteiten met zich mee.

Waar reguliere 'safe spaces' er vaak een zwaar beladen drama van maken, houden we het hier praktisch. Goed nieuws om meteen mee te nemen: de verplichte medische keuring bij het CBR voor mensen met autisme is afgeschaft. Je hoeft jezelf dus niet meer onnodig op kosten te laten jagen of door medische hoepels te springen om te laten zien wat je kunt. In de praktijk blijkt juist vaak dat autistische bestuurders strakker volgens de regels rijden, alerter zijn op details en minder gevaarlijke capriolen uithalen dan de gemiddelde neurotypische weggebruiker.

Waar kun je dit draadje voor gebruiken?

• Ervaringen en tips over rijlessen (bijv. het vinden van een geschikte instructeur).
• Prikkelverwerking achter het stuur (hoe ga je om met spitsuur, felle verlichting of bijrijders?).
• Vragen over CBR-procedures en de Gezondheidsverklaring.
• Gewoon stoom afblazen over het roekeloze rijgedrag van andere weggebruikers.

Deel hieronder je vragen, obstakels of successen achter het stuur!

Als je al je hele leven gewend bent om jezelf aan te passen aan de wereld om je heen, word je ongemerkt een meester in overleven. Maar overleven is heel iets anders dan daadwerkelijk balanceren.

Voor veel autistische mensen voelt de energieverdeling soms als een alles-of-niets-principe: zodra de ene leefomgeving (zoals werk of een sociale verplichting) aandacht vraagt, valt de rest van het dagelijks leven (zoals het huishouden, ontspanning of ontprikkelen) direct stil.

Een paar dynamieken die hierin vaak terugkomen en waar zelden pasklare oplossingen voor zijn:

• De vertraagde klap: Op het moment zelf kun je best genieten van contact of presteren op je werk. Pas uren of dagen later komt de gigantische energetische crash, de uiterste prikkelgevoeligheid of de behoefte om je dagenlang op te sluiten.
• Forceren en zelfregulatie: Het continue zoeken naar 'knoppen om aan te draaien' (zoals cafeïne, supplementen of middelen) om angsten te dempen of de nodige sociale energie op te wekken. Het lastige is dat de uitkomst onvoorspelbaar blijft: de ene keer helpt het, de andere keer versterkt het de overprikkeling juist.
• De neiging tot 'masken' tijdens therapie: Zelfs in de spreekkamer van een behandelaar kan de neiging optreden om wenselijke of 'juiste' antwoorden te geven. Omdat het aanpassen een tweede natuur is geworden, is het ontzettend lastig om echt kwetsbaar te zijn en te laten zien hoe diep de uitputting werkelijk zit.
• De vraag "Wat heb je nodig?": Wanneer je jarenlang op de automatische piloot hebt gefunctioneerd om de controle te bewaren, is het vaak onmogelijk om te weten wat je wél nodig hebt. Je kent enkel de stand waarin je doorgaat tot de batterij tot nul is gedaald. Dit leidt vaak tot een herhalende cyclus: doorzetten, crashen, stilvallen, en weer helemaal vanaf nul moeten beginnen. Dat roept soms de vraag op wat 'succes' of 'balans' eigenlijk betekent als je brein simpelweg anders verwerkt dan de norm.

Discussievragen voor de community:

• Hoe doorbreek je de neiging om ook bij zorgverleners of bekenden te blijven 'presteren' alsof het goed gaat?
• Welke manieren hebben jullie gevonden om het signaal van overbelasting eerder te herkennen, náást de bekende vertraagde reactie?

Voor veel mensen met autisme zijn voorspelbaarheid, duidelijke regels en een rustige openbare ruimte geen luxe, maar een belangrijke voorwaarde om zelfstandig te kunnen functioneren.

Juist daarom vind ik het contrast met landen als Japan of Hongkong zo interessant.

Wat daar vaak opvalt, is dat de openbare ruimte veel meer is ingericht op rekening houden met elkaar. Denk aan:

• Mensen wachten rustig tot anderen zijn uitgestapt.
• Hard bellen of muziek afspelen in het OV is sociaal ongewenst.
• Zwerfafval en vandalisme komen relatief weinig voor.
• Regels worden over het algemeen consequenter nageleefd en gehandhaafd.

Dat zorgt voor een omgeving die veel voorspelbaarder aanvoelt. Voor iemand die snel overprikkeld raakt, kan dat een enorm verschil maken. Je hoeft minder energie te steken in het anticiperen op onverwacht of storend gedrag van anderen.

Dat betekent natuurlijk niet dat alles daar beter is. Japan kent bijvoorbeeld ook een hoge prestatiedruk en sterke sociale verwachtingen. Voor sommige autistische mensen kan dat juist weer extra belastend zijn.

Maar als we puur kijken naar de openbare ruimte, vraag ik me wel eens af of Nederland iets zou kunnen leren van die cultuur van rekening houden met anderen.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen:

• Heb je ooit een land bezocht waar je je als autistische persoon opvallend rustiger voelde?
• Welke aspecten van de openbare ruimte maakten voor jou het verschil?
• Zou meer handhaving en duidelijkere sociale normen volgens jou helpen om de openbare ruimte ook in Nederland prettiger te maken?

In dit EenVandaag-artikel vertelt ggz-verpleegkundige Helene Petter over haar werk in de 'bemoeizorg' in Rotterdam. Zij zoekt dagelijks contact met mensen die kampen met ernstige psychiatrische problemen en/of verslavingen en zorg mijden. Hulpverleners pleiten voor landelijk geregelde bemoeizorg om te voorkomen dat deze kwetsbare groep tussen wal en schip valt.

Mijn gedachten bij dit artikel:

Wanneer ik berichten lees over "verwarde personen", bekruipt mij toch vaak de gedachte: dit zouden zomaar mensen met autisme kunnen zijn.

Ik vind de term "verward" daarom best lastig en te makkelijk gebruikt. Tegelijkertijd weten we dat autisten extra gevoelig kunnen zijn voor verslavingen, bijvoorbeeld als zelfmedicatie tegen overprikkeling, stress of eenzaamheid. Als de juiste ondersteuning ontbreekt en problemen zich opstapelen, kan iemand met autisme uiteindelijk wel in een complexe situatie op straat of in de 'bemoeizorg' terechtkomen.

Hoe kijken jullie naar dit soort nieuwsberichten? En herkent iemand de link tussen autisme, het gebrek aan passende zorg en het risico om zo'n stempel te krijgen?

Ik heb laatst de serie Atypical op Netflix (her)keken. Eerlijk is eerlijk: ik vond het echt ontzettend vermakelijk om naar te kijken! Tegelijkertijd valt er natuurlijk niet aan te ontkomen dat de serie behoorlijk leunt op klassieke autisme-stereotypen. Sam is in veel opzichten wel héél erg het "handboek-voorbeeld" van autisme, wat het soms wat ééndimensionaal maakt.

Wat mij vooral raakte

Ondanks de stereotypen, vond ik de weergave van relaties en sociale dynamieken verrassend herkenbaar. De worstelingen die voorbijskomen, zoals communicatieproblemen, onbegrip van de omgeving en het zoeken naar je eigen plek binnen vriendschappen of de liefde, voelden voor mij heel echt. Hoewel het een gescript drama is, spelen dat soort problemen bij veel van ons natuurlijk dagelijks.

Ik ben benieuwd naar jullie meningen!

• Hebben jullie de serie gekeken?
• Vonden jullie het een fijne serie, of ergerden jullie je juist aan de clichés?
• Welke elementen voelden voor jou herkenbaar (of juist totaal niet)? Laat het weten in de comments!

Laten we eerlijk zijn: je kunt je prima kleden, sociaal makkelijk meekomen, een goeie babbel hebben en de encyclopedie uit je hoofd kennen... en je alsnog een stuntelig pasgeboren hert voelen tussen de rest van de wereld.

Iedereen roept altijd maar dat je je eigen grenzen moet accepteren. 'Neem therapie, doe aan acceptatie, leer ermee leven.' Leuk bedacht op papier, maar in de praktijk blijft executieve dysfunctie gewoon een gigantische stoorzender. Een hoofd dat binnen tien minuten overkookt, vergeten dat er feestdagen aankomen waardoor je weer achter de feiten aanloopt, of simpelweg het geld niet hebben om mee te doen met de rest omdat je vastzit in de bijstand, het is frustrerend als de pest.

Het schuurt helemaal als je naar neurotypische mensen kijkt. Bewust of onbewust ga je vergelijken. Je wéét dat hun leven ook geen sprookje is en dat de helft waarschijnlijk stilletjes op een burn-out afkoerst, maar toch blijft dat knagende gevoel: zij snappen hoe het spelletje werkt, en ik struikel over mijn eigen poten.

Dat is waarschijnlijk gewoon geïnternaliseerde bullshit, maar het maakt het er niet minder irritant op. Je kunt duizend complimenten krijgen over hoe slim, leuk of 'zonnig' je bent, maar zodra je eigen brein weer blokkeert op simpele dagelijkse dingen, voelt het alsof je 1-0 achterstaat.

Dus vraag aan de groep:

Wie loopt er ook nog steeds tegen die muur van acceptatie aan? Is het bij jou een eindeloos gevecht met je eigen beperkingen, of heb je op een gegeven moment gewoon gezegd: "Dit is het, zoek het er maar mee uit"? En hoe kap je met dat stomme vergelijken?

Céline dacht lange tijd dat het moederschap onhaalbaar was door de onvoorspelbaarheid en overprikkeling die bij kinderen komen kijken. Toch kreeg ze uiteindelijk drie kinderen. In het artikel uit Tubantia vertelt ze open over hoe zij haar autisme combineert met het opvoeden van een gezin, hoe ze leert omgaan met overprikkeling, grenzen aangeeft en op haar eigen unieke manier invulling geeft aan het moederschap.

Kernpunten uit het artikel:

• Eigen weg vinden: Hoe je met autisme je eigen balans en structuur kunt creëren binnen de dynamiek van een gezin.

• Overprikkeling en grenzen: Praktische ervaringen met het herkennen en bewaken van belastbaarheid als autistische ouder.

• Erkenning: Een eerlijk ervaringsverhaal over de twijfels vooraf en de realiteit van het ouderschap in de praktijk.

Als moderator van deze sub zie ik dagelijks hoe verschillend we allemaal communiceren. En als je naar het nieuws rondom Elon Musk kijkt, zie je daar een uitvergroot voorbeeld van.

Laten we eerlijk zijn: Musk is een duidelijke illustratie van wat mensen op het spectrum kunnen bereiken. Zijn directe manier van communiceren en het feit dat hij 'geen blad voor de mond neemt', zijn voor velen herkenbaar.

Wat me daarin wel opvalt, is hoe snel de buitenwereld oordeelt. Omdat hij niet altijd aan het traditionele verwachtingspatroon voldoet of zijn communicatie anders brengt, ligt hij voortdurend onder een vergrootglas. Zelfs wanneer dingen simpelweg uit hun verband worden getrokken, ontstaat er meteen enorme ophef.

Voor mij laat hij twee kanten zien:

• Aan de ene kant: dat een autistisch brein, met alle unieke focus en directheid, tot buitengewone dingen in staat is.

• Aan de andere kant: hoe lastig de maatschappij het soms vindt als iemand zich niet aan de 'ongeschreven regels' van sociaal wenselijk gedrag houdt.

Het gaat er niet om dat we het met alles wat hij doet of zegt eens moeten zijn. Maar het is wel een boeiend voorbeeld van hoe neurodivergentie in de praktijk werkt en hoe daarop wordt gereageerd.

Hoe kijken jullie hiertegenaan? Herkennen jullie die neiging van de buitenwereld om directe communicatie of afwijkend gedrag meteen verkeerd uit te leggen?

Ik was benieuwd hoe jullie kijken naar Love on the Spectrum, de datingshow waarin mensen op het spectrum aan elkaar gekoppeld worden.

Zelf ben ik getrouwd met iemand die niet op het spectrum zit. We hebben samen ook een kind, en persoonlijk vind ik die dynamiek juist heel fijn. Ik heb echt het gevoel dat we elkaar aanvullen juist ómdát we verschillend zijn.

Als ik naar de show kijk (ik vond de Australische versie trouwens een stuk leuker dan de Amerikaanse), bekruipt me vaak het gevoel: dit werkt gewoon niet op de manier waarop de show het aanpakt.

De meeste relaties houden helemaal geen stand, wat ook in het laatste seizoen wel weer pijnlijk duidelijk werd (sorry voor de spoilers!). Wat mij het meeste opviel:

James: Eerlijk gezegd zie ik in hem een beetje de Amerikaanse versie van mezelf, haha. Hij vond uiteindelijk wel een vriendin, en volgens Instagram zijn ze nog steeds samen. Maar dat kwam puur omdat hij door de show bekendheid genoot en zij hem zó vond, niet door de matches van de programmamakers zelf.

Dani: Zij is echt een van mijn favoriete deelnemers; lekker vlot en heel uitgesproken. Ze was ook heel open over haar wens voor intimiteit. Juist daarom vond ik het zo vreemd dat ze haar koppelden aan iemand die (waarschijnlijk) aseksueel was, al verschool hij zich een beetje achter zijn geloof. Dat móést wel misgaan omdat de verwachtingen totaal niet overeenkwamen. En wat blijkt? Net als James heeft Dani inmiddels buiten de show om een vriend gevonden (een politieagent).

Het lijkt wel alsof de matches in de show vooral gebaseerd zijn op "jullie hebben allebei autisme, dus dat zal wel werken", in plaats van te kijken naar wat iemand écht zoekt in een partner.

Hoe denken jullie hierover? Vinden jullie het een mooie representatie, of hebben jullie er net als ik je twijfels bij? En wat is jullie ervaring met daten binnen vs. buiten het spectrum? Brand los!

Het is weer tijd voor de wekelijkse verzamelplek voor al je korte vragen, bureaucratische frustraties, UWV-hoofdpijn en dagelijkse obstakels.

Heb je een brief gekregen waar de stoom van uit je oren slaat? Is je Wajong-aanvraag afgewezen? Verdrink je in de formulieren van de gemeente, of wil je gewoon even stoom afblazen over het zoveelste onbegrijpelijke loket? Gooi het er hieronder uit.

Spelregels voor deze post

• Alles in dit draadje: Kleine vragen, snelle klachten en korte situaties (zoals Wajong-afwijzingen, indicaties of bezwaarschriften) horen uitsluitend onder deze post. Losse posts over dit soort onderwerpen op de hoofdpagina kunnen worden verwijderd om de subreddit overzichtelijk te houden.
• Geen 'safe space': Deze subreddit is geen besloten of afgeschermde omgeving. Alles wat je hier plaatst is volledig openbaar en voor iedereen vindbaar op het internet. Let dus goed op je eigen privacy:
• Deel nooit persoonlijke gegevens zoals je echte naam, BSN, adressen of telefoonnummers.
• Anominiseer brieven of documenten grondig voordat je een screenshot deelt.

Laat hieronder weten wat er speelt of help een ander met jouw ervaringen!

Even een rant en ervaring die ik eruit moet gooien, en ik ben benieuwd wie dit herkent.

Een tijdje geleden zocht ik via de praktijkondersteuner hulp voor klachten als depressie, lusteloosheid en dwangmatigheden (OCD). Uiteindelijk kom je dan terecht bij een GGZ-instelling die gespecialiseerd is in autisme. Je denkt: top, die gaan me helpen met die klachten. Maar in plaats van hulp, werd het hele pretpakket op m'n autisme geschoven en was voor hen de kous af.

In plaats van concrete handvatten kreeg ik een intelligentieonderzoek. Uitslag: een disharmonisch intelligentieprofiel. Op sommige vlakken scoor ik dik bovengemiddeld. Dat is ook waarom ik AI zo hard omarm om m'n tijd te besparen en ruwe gedachten te structureren, fuck de haters die in de middeleeuwen blijven leven. Op andere vlakken functioneer ik juist minder.

De realiteit: OCD die erger is dan ooit

Ondertussen zijn m'n dwangmatigheden erger dan ooit. Ik vertrouw de gemiddelde NL/BE automobilist voor geen meter. Na talloze lakschades waarbij nooit een briefje is achtergelaten (behalve die ene keer dat m'n bumper er compleet af gereden was) en een slopende strijd met de dealer (stealer), bereken ik tegenwoordig elk risico kapot bij het parkeren:

• Op vliegvelden bijvoorbeeld: Bewust vooruit inparkeren in een uiterste hoek, omdat de rest hun passagiers al heeft afgezet en alleen de bestuurder nog zal uitstappen.

• In de wijk: 500 meter verderop parkeren omdat buurtbewoners hun kliko's op 10 cm van m'n auto zetten. Als zo'n ding omwaait, zijn de bewoner of de vuilnisman natuurlijk allang met de noorderzon vertrokken.

• Voor de deur: Parkeer ik er wel, dan heb ik spijt. Fatbikes die rakelings langs je lak sjezen, of een of andere tokkie in een barrel die je zo klem zet dat je er met een gezinsauto amper uitkomt.

• Buurtmaffia: Confrontaties met een oud vrouwtje dat een Europese vlag aan de gevel heeft hangen, maar wel de openbare weg claimt alsof het haar eigendom is terwijl ze zelf een oprit hebben. Na 3 confrontaties parkeer ik wel weer elders.

Kortom: continu strategisch parkeren en stress. Wat deed de GGZ? "Wij kunnen je niet helpen, meld je maar bij de gemeente (WMO)."

Nou, die WMO-mevrouw kwam over de vloer. Compleet ondergetatoeëerd, dus de toon was qua eerste indruk direct gezet: alsof de Yakuza bij me binnenstapte. Na een paar bezoeken was het al: "We kunnen niets voor je betekenen." Mijn vrouw herinnerde me er laatst nog aan: we hebben er werkelijk hélemaal niets aan gehad. Ze kunnen een verder zelfstandig functionerende autist simpelweg geen passende hulp bieden.

Mijn vraag aan jullie

Ik hoef niet aan het handje gehouden te worden. Maar sommige zaken, zoals de opvoeding van m'n dochter, vind ik soms gewoon echt moeilijk. En juist daar is nul gepaste steun voor.

• Zijn er hier meer autisten met een disharmonisch intelligentieprofiel?

• Heeft de gespecialiseerde GGZ jullie ook letterlijk laten vallen met de boodschap: "Succes bij de gemeente"?

• En hoe dealen jullie met die extreme calculus en stress rondom alledaagse dingen zoals het beschermen van je auto?

Brand los.

Hebben jullie dat nou ook wel eens? Dat je ineens een passief-agressief privébericht krijgt van iemand die meent exact te weten wie je bent, je "herkent" als een of ander oud account, en vervolgens een heel waarde-oordeel velt over hoe jij online communiceert of hoe vaak je een account verwijdert?

Of het nu klopt of niet: ik ga er inhoudelijk niet eens op in. Maar het zette me wel aan het denken over een paar interessante dynamieken op Reddit en binnen ons autistische brein.

1. Accountleeftijd en anonimiteit: "In jezelf gekeerd"

In veel subreddits wordt enorm veel waarde gehecht aan hoe 'oud' een account is of hoeveel karma je hebt. Van mij mag iedereen gewoon meepraten, ongeacht of je account 5 jaar oud is of 5 minuten.

Het deed me denken aan de Cantonese vertaling/benaming voor autisme (自閉症), wat vrij vertaald neerkomt op "in jezelf gekeerd zijn". Dat zegt voor mij wel iets over hoe wij (of in elk geval ik) naar de samenleving en het internet kijken.

1. Mensen achter schermen & Empathie

Zonder iemand te willen kwetsen: ik ga er online niet per definitie vanuit dat er achter ieder profiel een fysiek 'mens' zit met wie ik een diepe connectie moet voelen. Vroeger ging ik daarin weleens de fout in door gesprekken te zwaar op te nemen of verkeerd in te schatten. Tegenwoordig zie ik een account eerder als een losstaande uiting op een scherm.

Er wordt vaak gezegd dat autisten een 'gebrek aan empathie' hebben. In de praktijk hebben we natuurlijk wel degelijk (sterke) emoties, alleen uiten we die heel anders: soms erg ingetogen, en op andere momenten juist heel extreem of direct. Online kan dat op anderen soms overkomen als afstandelijk of "agressief", terwijl het voor ons gewoon een rationele of directe manier van communiceren is.

Hoe kijken jullie hiertegenaan?

Hoe gaan jullie om met privéberichten of aannames van anderen op Reddit? Hechten jullie waarde aan hoe oud een account is, of kijk je puur naar de inhoud van wat iemand zegt? · Herkennen jullie dat gevoel van een 'afstand' voelen tot de mens achter de gebruikersnaam?

Benieuwd naar jullie ervaringen en gedachten hierover! (Hou het uiteraard wel netjes en buiten het politieke spectrum).

Binnen enkele dagen zijn we al gegroeid naar ruim 76 leden! Bedankt voor alle interesse en betrokkenheid, ondanks de nodige tegenwind.

Doordat bestaande communities promotie vaak niet toestaan (we zagen een vergelijkbare dynamiek eerder al bij r/ADHD_NL), moeten we deze plek echt samen opbouwen. Omdat we de sub niet op privé willen zetten, is alle activiteit van harte welkom.

Laat van je horen! Ben je nieuw hier? Schroom niet om meteen een post te plaatsen of te reageren op bestaande berichten. Juist in deze opstartfase helpt elke ervaring, vraag of discussie om van deze sub een levendige plek te maken.

Hoe we de sub tegelijkertijd veilig houden: Om te zorgen dat de sfeer opbouwend en veilig blijft voor iedereen, staat AutoModerator zo ingesteld dat berichten van nieuwe of onbekende accounts soms kort in de controlewachtrij (mod queue) belanden. Dit is puur om trolgedrag en vijandigheid eruit te filteren.

Wat zijn Goedgekeurde Gebruikers (Approved Users)?

Zodra we zien dat je oprechte bijdragen levert, voegen we je toe als goedgekeurde gebruiker. Ontvang je hiervan een melding? Dat is een blijk van waardering én het betekent dat jouw posts en reacties vanaf dat moment direct zichtbaar zijn, zonder tussenkomst van de wachtrij.

Kortom: laat je stem horen, stel je vragen en praat mee. Zo bouwen we samen aan een toegankelijke community!

Laten we de fluwelen handschoenen definitief uittrekken. Binnen de autismegemeenschap wordt vaak gedaan alsof we overal open en trots moeten zijn op onze diagnose. Maar de realiteit is bikkelhard. In de echte wereld is strategisch maskeren en je mond houden over je autisme of ADHD vaak de allerhoogste vorm van zelfredzaamheid. Toch zijn er plekken waar de acceptatie wél ver vooruitloopt en waar je als toerist juist minder hoeft te maskeren.

Groot-Brittannië is daar het ultieme voorbeeld van. Het is de bakermat van het bekende Hidden Disabilities Sunflower initiatief. Als je daar reist, bijvoorbeeld met de ferry van DFDS, kun je zo'n zonnebloemketting gewoon gratis ophalen. Het personeel herkent het symbool meteen en houdt er direct rekening mee. Daarnaast kun je bij de National Trust de Essential Companion pas aanvragen, waarmee je partner of begeleider gratis mee naar binnen mag zonder ingewikkeld bureaucratisch gedoe. Zelfs voor een gehandicaptenparkeerplaats kijken ze in Groot-Brittannië naar de daadwerkelijke impact van een onzichtbare handicap op je mobiliteit en overprikkeling. Daar mag je dus ademhalen en hoef je minder op je tenen te lopen.

Hoewel we in Nederland, België en Duitsland ook een redelijke acceptatie kennen, merken we allemaal dat je hier in de praktijk vaak nog flink moet maskeren om mee te komen. En zodra je buiten Europa reist, verandert de situatie compleet.

De schijntolerantie van Nederland versus de duidelijkheid van een autoritair regime

In Nederland, België en Duitsland doen we alsof de acceptatie hoog is en alsof je alles mag zeggen. Maar wee je gebeente als je buiten de politiek correcte lijntjes kleurt. Zelfs binnen het autismespectrum ontstaat er dan meteen enorme ophef en lange tenen.

Als je dat vergelijkt met een land als China, zie je een gigantisch contrast. Ja, het is een autoritair regime, maar voor een autist kan die strakke structuur juist een verademing zijn. Waarom? Omdat de regels glashelder zijn en er keihard wordt gehandhaafd.

• Geen sociale ruis: Politiek is verboden terrein en over intimiteit praat je niet op straat. Vreemden vallen je niet zomaar lastig, tenzij ze als toerist met je op de foto willen vanwege een blanke huid.

• Collectieve rust: Het is een 'allen voor één' cultuur waarin iedereen zich aan de regels houdt. Het is er daardoor extreem veilig en voorspelbaar. Je kunt je er als autist dus paradoxaal genoeg enorm thuis en rustig voelen.

MAAR: Hang daar nooit de vlag uit. In Hongkong wordt autisme in het Kantonees nog altijd letterlijk vertaald als een "ziekte waarbij je in jezelf gekeerd bent". En in de officiële parkvoorwaarden van grote parken in Shanghai of Beijing staat zwart op wit dat mensen met een geestelijke beperking verplicht begeleid moeten worden. Geniet dus van de rust en de structuur, maar houd je diagnose absoluut voor jezelf.

De wereldkaart: Waar hou je nog meer je mond?

• Rusland: Net als in China is de structuur strak en de handhaving hard, wat rust geeft. Maar de maatschappelijke acceptatie voor alles wat afwijkt van de standaardburger is nul. Psychiatrische diagnoses hebben er nog altijd een enorm Sovjet-stigma van 'defect zijn'. Je zonnebloemketting kun je hier direct thuislaten, want die wordt simpelweg niet begrepen of verkeerd geïnterpreteerd.

• Verenigde Staten (VS): Dit is een complex verhaal. Aan de ene kant is de formele zorg en wetgeving (zoals de ADA) vergevorderd. Aan de ene kant is het sociale landschap voor een autist een mijnenveld. Amerikanen zijn koning in oppervlakkige, hyper-sociale beleefdheid. Ze vragen bijvoorbeeld "How are you?" zonder dat ze het antwoord echt willen horen. Als je daar niet in mee kunt komen of de sociale vibe mist, lig je er genadeloos uit. Bovendien is de zorg onbetaalbaar als je daar vastloopt.

• Islamitische landen: Zoals eerder gezegd zijn de institutionele zorg en maatschappelijke erkenning hier minimaal. Afwijkend gedrag wordt vaak gezien als een spiritueel tekort of een opvoedfout. Zwijgen is hier goud.

De Nederlandse werkvloer: Word je er écht beter van?

Je hoeft niet eens op reis te gaan om te ervaren dat openheid gevaarlijk is. Kijk naar de Nederlandse arbeidsmarkt. Er wordt prachtig gepraat over inclusieve werkgevers, maar de praktijk is vaak pure achterbaksheid.

Vertel je op je werk dat je autisme hebt? Grote kans dat ze je meteen in een hokje stoppen en een jobcoach proberen aan te praten. Niet om jou te helpen, maar om misbruik te maken van de situatie via constructies zoals loondispensatie, waardoor je minder betaald krijgt voor hetzelfde werk. Als je contract nog maar kort loopt, proberen ze je zo snel mogelijk goedkoop te lozen.

Natuurlijk zijn er uitzonderingen en tref op je pad soms een goede werkgever. Maar de slimste tactiek is je werk gewoon uitstekend doen, je grenzen bewaken en je diagnose lekker voor jezelf houden. Je wordt er in de meeste gevallen simpelweg niet beter van door het expliciet te vertellen.

Conclusie: Zelfredzaamheid is strategisch maskeren

De wereld past zich niet aan ons aan. Of je nu in een park in Beijing loopt of aan de koffieautomaat in Utrecht staat: jij bent zelf verantwoordelijk voor je eigen bescherming.

In Groot-Brittannië is het top geregeld en kun je het masker vaker afzetten, maar daarbuiten is de westerse openheid vaak een schijntolerantie. Gebruik de structuur van de wereld in je voordeel, pas je aan waar nodig en houd je kaarten dicht bij je borst.

Wat zijn jullie ervaringen met het bewust verzwijgen van je diagnose op het werk of in het buitenland? Laat het weten in de reacties!

Beste communityleden,

Er gaan momenteel een aantal verhalen en beschuldigingen rond over de werkwijze van onze subreddit. Omdat wij transparantie belangrijk vinden, willen we hier direct en duidelijk op reageren zodat jullie weten waar we als community voor staan.

Onze visie en onafhankelijkheid

Het klopt dat wij een andere visie en aanpak hebben dan sommige andere hoeken van het internet. Dat is het mooie van Reddit: er is ruimte voor verschillende benaderingen en subreddits. Wat echter absoluut niet klopt, is de beschuldiging dat wij verhalen of content van elders zouden kopiëren.

• Geen copy-paste: Het internet is groot genoeg. Wij kopiëren absoluut niets één-op-één uit andere groepen of vermeende 'safe spaces'.

• Inspiratie vs. kopiëren: Gebeurt het wel eens dat we algemene inspiratie halen uit onderwerpen die volledig openbaar op het internet staan? Ja, dat is hoe een openbaar platform werkt. Maar citaten letterlijk overnemen? Nee, daar doen wij niet aan.

• De bron van de beschuldiging: De geruchten die nu worden verspreid, zijn afkomstig van een individu dat in onze eigen community is gerapporteerd bij de Reddit Admins vanwege het opzettelijk ontwijken van een ban (ban evasion). De geloofwaardigheid hiervan mag dan ook met een flinke korrel zout worden genomen.

Het gebruik van Reddit-functionaliteiten

Daarnaast is er kritiek geuit op het feit dat gebruikers uitnodigingen ontvangen voor onze community. We willen hier heel helder over zijn: zolang communities openbaar zijn, is het gebruik van de officiële uitnodigingsfunctionaliteit van Reddit een ingebouwde en volledig legitieme feature om gelijkgestemden te vinden en te groeien. Dit is op geen enkele wijze in strijd met de platformregels.

Respecteer de Mod Code of Conduct

Als mod-team houden wij ons strikt aan de Mod Code of Conduct van Reddit. Dat betekent dat we hier geen namen gaan noemen, niet gaan wijzen naar specifieke andere subreddits en absoluut niet oproepen tot onderlinge strijd of drama. We vragen jullie als leden dan ook om hetzelfde te doen en de rust te bewaren.

Onze focus ligt op het bouwen van een fijne, eigen plek volgens onze eigen visie. Bedankt voor jullie support en het vertrouwen!

— Het Moderatorsteam

Beste communityleden,

Hoewel de naam van onze subreddit het niet direct suggereert, is AutismeZonderZorg er ook voor iedereen met aanverwante ontwikkelingsstoornissen. (En alvast mijn excuses als ik hier en daar een verkeerde term gebruik!)

Denk hierbij aan ADHD of ADD. Zelf heb ik bijvoorbeeld een waarschijnlijkheidsdiagnose voor ADHD, maar na dat traject vond ik het eigenlijk wel gezegend en ben ik niet verder gegaan. Daarnaast vallen tegenwoordig ook veel zaken die voorheen losstonden, nu onder het bredere autismespectrum.

Neem het syndroom van Asperger. Veel mensen met deze oude classificatie waren destijds niet bepaald blij toen alles op één grote hoop werd gegooid, simpelweg omdat zij zich totaal niet herkennen in het 'klassieke' autisme. Als ik zelf niet zo'n 9 à 10 jaar geleden was gediagnosticeerd, had ik waarschijnlijk ook onder de noemer Asperger gevallen. Ook als je te maken hebt met zaken als PTSS-NAO (of hoe al die afkortingen tegenwoordig ook heten), hoor je er hier gewoon bij.

Kortom: voel je niet buitengesloten door de naam van de subreddit. Of je nu een officiële diagnose hebt, een vermoeden, of een aanverwante classificatie: zolang je behoefte hebt aan een plek waar we er geen doekjes om winden, ben je hier welkom.

Ik heb zeer positieve ervaringen met Cannabis.

Ik gebruik bloemen, druppels, eetwaar en zalven. Ik gebruik THC en een full spectrum CBD olie.

Ik gebruik het tegen Overprikkeling, voor omgang met prikkels, en tegen Depressie. Ook gebruik ik het tegen Generalised Anxiety.

Wat zijn jullie ervaringen met Cannabis ?

Ik gebruik het woord "community" hier maar even tussen aanhalingstekens, want als ik eerlijk ben, voel ik me er totaal niet in thuis. Het woord roept tegenwoordig een beeld op van een overgevoelige safe space waar iedereen elkaar zielig vindt, maar de realiteit binnen het spectrum is ondertussen bizar verdeeld.

We vallen wel allemaal onder dezelfde noemer, maar de visies op hoe we met onze diagnose en de echte wereld moeten omgaan, liggen soms mijlenver uit elkaar. Voor mijn gevoel kun je de boel grofweg opdelen in drie kampen die elkaar totaal niet begrijpen:

1. De vroeggediagnosticeerden: Mensen die als kind al een stempel kregen en heel beschermd zijn opgegroeid. Voor hen is de diagnose vaak hun hele identiteit en persoonlijkheid geworden.

2. De 'omgekeerde' aanpassers: Mensen die pas na een succesvolle carrière crashen met een burn-out, rond die tijd hun diagnose krijgen, en plotseling vinden dat de héle maatschappij zich vanaf nu maar voor de volle 100% aan hén moet aanpassen.

3. De realisten / doorzetters: Mensen die pas rond hun 30e (of later) de diagnose kregen. Zij hebben hun hele leven al moeten knokken zonder handleiding. Zij weten dat je in de echte wereld simpelweg je stinkende best moet doen om je aan te passen waar mogelijk om mee te komen, hoe vermoeiend dat soms ook is.

Zelf val ik overduidelijk in dat laatste kamp. Ik las laatst een rant van iemand die naar een lokale autismemeeting was gegaan in de hoop op steun, maar daar door een lompe voorzitster te horen kreeg dat autisten zich maar gewoon moeten aanpassen en dat hun partners een 'lijdensweg' ondergaan. Die poster was natuurlijk diep gekwetst.

Natuurlijk is zo'n meeting een koude kermis als je troost zoekt, maar als ik er nuchter en zonder blad voor de mond naar kijk, dacht ik ook: die voorzitster schetst (hoe tactloos ook) wel gewoon de harde realiteit waar het derde kamp dagelijks mee dealt. In de echte wereld stopt de wereld niet met draaien omdat jij autisme hebt. Je zult er zélf mee moeten dealen en mee moeten draaien om te overleven.

De ene groep eist dat de wereld verandert, de andere groep werkt er elke dag keihard voor.

Ik heb deze sub juist opgezet omdat ik klaar ben met dat politiek correcte gedoe en die eeuwige slachtofferrol in de reguliere "autisme-community". Ik wil hier juist een plek bieden voor autisten die de realiteit onder ogen durven te zien en geen blad voor de mond nemen.

Hoe kijken jullie naar die extreme verdeeldheid? Staan jullie er net zo nuchter in, of zien jullie die balans tussen aanpassen en overleven anders?

Wie van jullie heeft deze fantastische prestigieuze award ook al eens in zijn inbox mogen ontvangen?

Blijkbaar heb ik onlangs een discussie gewonnen (of als mod iemand een welverdiende ban gegeven), want een of andere sneue Reddit-strijder vond het nodig om de ultieme passief-agressieve pestkaart te trekken: de "Reddit Care" melding.

Want ja, als je online gewoon ongezouten je mening deelt en je ervaringen met autisme bespreekt zonder blad voor de mond, dan móét je wel acuut in een existentiële crisis verkeren, toch? Sarcasme terzijde: dit is natuurlijk gewoon een trieste vorm van pesten en misbruik van een functie die voor échte noodsituaties bedoeld is.

Het mooiste aan dit Amerikaanse schijngoedje:

• "Outside the U.S.": Canada, het VK, Australië... Hartstikke leuk Reddit, maar wat dacht je van * Nederland*?

• Amerikaanse schuldgevoel-politiek: Dit hele bericht bestaat puur en alleen zodat Reddit zich juridisch kan indekken in de VS. "Kijk ons eens een maatschappelijk betrokken miljardenbedrijf zijn dat om kwetsbare mensen geeft!" Terwijl ze ondertussen geen flauw idee hebben wat er buiten Noord-Amerika speelt.

Ik heb helemaal geen hulp nodig. Ik heb gewoon autisme, ik ben direct, en ik weiger online te filteren wat ik denk. Maskeren moeten we in het dagelijks leven al genoeg om de neurotypische wereld te pleasen. Waarom zouden we dat hier online ook nog gaan doen?

Dus, bij dezen aan de anonieme melder: bedankt voor je "zorgen", maar mijn autisme is nog steeds niet te genezen met een Amerikaans telefoonnummer.

Goedemiddag, bedankt voor de uitnodiging. Ik ben lid geworden. Wat jammer dat ik op het eerste oog wat negatieve dingen voorbij zie komen. Ik las de intro van de website. Het staat iedereen vrij om lid te worden, maar zonder je uitnodiging had ik mogelijk niet geweten dat deze subreddit ook bestaat. Dus helemaal goed gedaan zou ik zeggen.

Hoi allemaal,

Aangezien de eerste complottheorieën alweer rondgaan in de reacties ("dE mOd Is EeN aI dIe VeRhAlEn StEeLt"), zal ik mezelf maar meteen even rechtstreeks voorstellen.

Ik ben de oprichter van deze sub. Ik ben 38 jaar oud, inmiddels alweer 12 jaar samen (waarvan 7 jaar getrouwd) met mijn Portugese vrouw van Chinese afkomst, trotse vader, én ik heb autisme. Ik draai al heel wat jaren mee op Reddit. Dat deze sub binnen 24 uur stond inclusief AutoModerator-instellingen is dan ook gewoon een kwestie van tech-knowhow, niet van een bot-netwerk.

Mijn rugzak zit vol met verhalen. Vroeger vloog ik bijvoorbeeld in mijn eentje naar Bangkok voor een relatie met een Thaise jongedame die ik via Hyves had ontmoet. Mijn moeder was destijds 'not amused'. Dat avontuur hield zeven maanden stand, waarna ik nog drie jaar een langeafstandsrelatie met een Chinese dame had. Dat werkte uiteindelijk allemaal niet, maar het heeft me wel gevormd tot wie ik nu ben.

Ik ben deze subreddit begonnen omdat ik doodmoe werd van de reguliere autisme-communities. Zodra je daar een verhaal deelt dat buiten de lijntjes kleurt of niet in het standaard 'zielige' plaatje past, word je gecensureerd of weggezet als trol of bot.

Geen 'safe space', wel de realiteit

Ik neem geen blad voor mijn mond. Mijn eigen ervaringen zijn niet altijd politiek correct, maar het zijn wél mijn ervaringen.

• Ja, tijdens mijn eigen diagnostiek en groepssessies vond ik de andere autisten in de groep oprecht een stel debielen. Dat was mijn gevoel en mijn mening op dat moment. Dat betekent niet dat ik alle autisten zelfcensuur vind, maar wel dat ik weiger te doen alsof we allemaal zachte wezens zijn die constant in bescherming genomen moeten worden.

• Ja, ik vind dat veel ouders hun volwassen autistische kinderen veel te veel aan het handje vasthouden. Als mijn moeder mij destijds had betutteld, doodsbang had thuisgehouden en al die verre reizen had verboden, had ik nu nooit de zelfredzaamheid gehad die ik nu heb. Dan had ik nu ook mijn eigen gezin niet kunnen stichten.

Hoe komen die uitnodigingen hier?

Een nieuwe subreddit begint met exact nul leden. Niet posten is geen optie, en geen leden uitnodigen is dat ook niet. Om de boel van de grond te krijgen, maak ik simpelweg gebruik van een officiële, ingebouwde Reddit-functionaliteit.

Het werkt heel gericht: ik zoek binnen grote communities (zoals r/Nederlands of specifieke autisme-subreddits) op de term "Autisme". Vervolgens kijk ik naar de threads en stuur ik mensen die daar actief over meepraten handmatig een uitnodiging via de "Invite to community"-knop.

Ik snap heel goed dat een (ongevraagde) uitnodiging soms als ongewenst kan voelen. En ik weet ook dat een groot deel van de mensen die ik uitnodig absoluut geen binding zal voelen met de rauwe, ongefilterde insteek van déze sub. Dat is prima, dan negeer of weiger je de uitnodiging gewoon. Maar we gaan hier niet vooraf om toestemming vragen om te mogen bestaan. We bouwen deze plek gewoon op.

Wat is het doel van deze sub?

r/AutismeZonderZorg is er voor de mensen die klaar zijn met de overgevoeligheid. Voor de autisten (en hun omgeving) die geloven in zelfredzaamheid, vallen en opstaan, en die tegen een stootje kunnen. Je mag hier je ongezouten mening delen, je echte (en soms negatieve) ervaringen posten, en discussiëren zonder dat je meteen een ban krijgt omdat iemands gevoelens gekrenkt zijn.

Dus: ben je hier om te janken dat de wereld niet eerlijk is? Dan zit je verkeerd. Ben je hier voor rauwe, echte verhalen en een nuchtere kijk op leven met autisme? Welkom thuis.

Deel vooral je eigen verhalen en laat je horen!

Hoi allemaal,

Ik moet dit even kwijt, want ik liep tegen een muur op bij de gemeente en ik ben benieuwd of dit herkenbaar is voor anderen hier.

Wanneer je als ouder met autisme aanklopt bij het Wmo-loket omdat je ergens tegenaan loopt, bijvoorbeeld omdat je moeite hebt met spelen en de interactie met je kind, wat sensorisch en mentaal gewoon loodzwaar kan zijn, kijken ze je aan alsof ze water zien branden.

Als je de term "autisme en ouderschap" intypt op Google, of wanneer de gemeente gaat zoeken naar een potje, gaat werkelijk alles over ouders met een kind dat autisme heeft. Cursussen "omgaan met je autistische kind", praatgroepen voor overbelaste ouders, noem maar op. Super belangrijk natuurlijk, maar wat als de rollen zijn omgedraaid? Wat als jij degene bent met de diagnose, en je simpelweg praktische, autisme-specifieke handvatten zoekt voor de opvoeding en de interactie met je dochter of zoon?

Dan val je dus compleet buiten de boot. Er is bij de Wmo-consulenten nul expertise over hoe autisme zich uitwerkt op een volwassen ouder. De voorgestelde "oplossingen" zijn algemene opvoedtips waar je juist méér stress van krijgt, omdat ze totaal voorbijgaan aan hoe overprikkeling of executieve functies bij ons werken. Er bestaan simpelweg geen specifieke cursussen die ouders met autisme hierin écht helpen.

Mijn conclusie tot nu toe? Je bent uiteindelijk beter af zónder de hulp vanuit de Wmo. De bureaucratie, de verantwoording en de miscommunicatie kosten bergen met energie, terwijl de uiteindelijke "zorg" die ze kunnen bieden totaal niet aansluit.

Hoe doen de andere ouders dat hier? Hebben jullie zelf je weg moeten vinden in het spelen en connecten met je kinderen zonder dat je er compleet op leegloopt, of heeft iemand wél een instantie getroffen die dit begreep?