Hallo zusammen!

Ich bekomme nun seit 1,5 Jahren dupixent. Angefangen hat die Therapie eine Uniklinik, bei der ich aufgrund des Zustands meiner Haut zuvor zwei Mal stationär war. Diese übergibt die Patienten nach einem Jahr an ihre Hautärzte, so auch bei mir der Fall. Mein Hautarzt ist aber der Meinung, da meine Haut momentan wirklich gut aussieht, sollte man Dupixent (erstmal) absetzen. Er sagt, dass man ja die Langzeitfolgen noch nicht ganz kenne, meine Haut sich jetzt soweit beruhigt hat und er andere Patienten hat, die dann nach dem Absetzen ein Jahr Ruhe hatten. Wenn es wieder schlimm wird, würde er die Therapie auch wieder anfangen, sagt er.

Mein Problem ist, dass selbst mit der Spritze, kleine Ekzeme öfter mal auftreten. Gerade bei der Hitze in letzter Zeit kam zb der Juckreiz an den Armen und ich habe dort ein paar Stellen aufgekratzt. Habe daher offensichtlich angst, dass es nicht lange dauern wird, bis ich wieder aussehe, wie vor dupixent. Ich werde auch den Gedanken nicht los, dass mein Hautarzt die Spritze hauptsächlich wegen der hohen Kosten absetzen möchte.

Daher wollte ich hier mal fragen, ob jemand ähnliches erlebt hat? Bzw wie lange bekommt ihr schon dupixent und hat euer Arzt jemals von absetzen gesprochen?

Ich bin für jede Antwort und Einschätzung sehr dankbar!

Ich bin verzweifelt. Ich nehme seit 10 Tagen Cibinquo 100mg, davor hatte ich einen Monat 50mg, und der Juckreiz geht einfach nicht weg. Ich habe gelesen, dass der schon nach 1-2 Tagen weg sein sollte. Davor hatte ich Lichttherapie, Dupixent und Adtralza probiert und die haben immer für etwas Linderung gesorgt, hatten aber beschissene Nebenwirkungen und ich habe mich trotzdem viel gekratzt. Ich habe jetzt schon seit meiner Geburt Neurodermitis und den Juckreiz am ganzen Körper, bis auf das Gesicht (naja, Augen auch eigentlich) und in den letzten Jahren hat es mich einfach immer mehr gestört, vielleicht auch weil ich jetzt Erwachsenenstress erlebe...

Ich möchte es mal mit einer psychischen Therapie für Neurodermitis ausprobieren. Auch würde ich gerne meinen Darm untersuchen lassen und die ganze Sache mit dem Mikrobiom, Bakterien und so kennenlernen und ausprobieren. Das sind Dinge von denen ich immer wieder höre, die ich gerne einfach direkt mit Professioneller Hilfe erkunden möchte.

Habt ihr Erfahrungen mit Kliniken, wo so eine "Kompletterkundung" gemacht wird und auch gut gemacht wird? Oder etwas ähnliches? Oder Kliniken, wo eure Neurodermitis gut behandelt wurde?

Hallo zusammen! Unser Sohn, unter 1 Jahr alt, leidet leider seit einiger Zeit an Neurodermitis. Mein Vater hat sich in der Not und im blinden Aktionismus von einem Instagram Werbevideo blenden lassen und folgendes Produkt gekauft:

Link 1

Auf der Page sieht es nach einem normalen Pflegeprodukt aus und man würde nicht meinen, dass es speziell für Neurodermitis gedacht ist. Schaut man sich aber die aggressive Werbepage an, zeichnet es ein völlig anderes und fast schon wunderbringendes Bild:

Link 2

Ich würde hierzu gern mal eure Meinung wissen. Mein Frau möchte es nun auf einer kleinen Stelle testen, meiner Meinung nach ist es absoluter Bullshit, wenn nicht sogar totale Irreführung und damit strafbar. Wie sieht ihr das?

Das ist das Update zu meinem ursprünglichen Beitrag mit meinen Händen/Fingern.

Ich freue mich . Die heißen Tage waren absolut kein Problem.

Hallo zusammen,

ich leide seit etwa einem Jahr unter einer sehr ausgeprägten Neurodermitis. Besonders betroffen sind mein Gesicht, das Dekolleté und der Rücken. Aber auch an anderen Körperstellen wie Beinen und Füßen habe ich Beschwerden.
Ich habe inzwischen vieles ausprobiert – unter anderem Kortison, Elidel und verschiedene andere Cremes. Leider hilft mir nichts wirklich dauerhaft. Mittlerweile bin ich an einem Punkt angekommen, an dem ich einfach nicht mehr weiterweiß, weil die Situation körperlich und psychisch sehr belastend ist.

Meine Dermatologin und ich überlegen nun, eine Therapie mit Dupixent zu beginnen. Allerdings habe ich ehrlich gesagt große Angst vor möglichen Langzeitnebenwirkungen.

Sie hat außerdem erwähnt, dass gerade die stark betroffenen Bereiche wie Gesicht und Dekolleté unter Dupixent teilweise nicht so gut ansprechen sollen. Das verunsichert mich zusätzlich.

Deshalb wollte ich fragen:

Hat jemand Erfahrungen mit Dupixent, insbesondere bei starker Beteiligung von Gesicht und Dekolleté?
Wie gut hat die Behandlung bei euch angeschlagen?
Gab es Nebenwirkungen oder Probleme?
Habt ihr vielleicht noch andere Tipps oder Erfahrungen für meine Situation?
Ich wäre wirklich sehr dankbar für jede Rückmeldung oder jeden Erfahrungsbericht, da die Neurodermitis inzwischen kaum noch auszuhalten ist.

Vielen Dank schon einmal. ❤️

Hi zusammen,

wir sind zunehmend am Limit was den täglichen Kampf mit dem Juckreiz angeht. Unser Sohn ist nun 7 Monate und hat seit seiner 5 Lebenswoche Neurodermitis. Vielleicht finden sich hier Eltern denen es ähnlich geht, die Lust haben sich regelmäßig auszutauschen, Luft abzulassen etc. etc.

Selbsthilfegruppe will ich es nicht nennen, aber reden hilft ja vielleicht schonmal :)

VG

Mir fällt auf, dass viele von uns mit Neurodermitis kämpfen (ich auch).
Ich geh schon lange nicht mehr zum Dermatologen, weil ich einfach keinen Sinn mehr drin sehe. In Deutschland wartest du 2 Monate auf einen Termin und dann bekommt man nur 10-15 Minuten. Wie soll man da bitte eine vernünftige Diagnose oder Hilfe bekommen?
Meistens nur Standardcreme und tschüss.

Wie sieht’s bei euch aus? Warum helfen euch die Ärzte nicht und warum seid ihr (vielleicht) auch nicht mehr hingegangen?

Lag im Krankenhaus weil ich den Alltag nicht mehr bewältigen konnte vor Schmerzen, Juckreiz und auch leider Scham.

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Habe ohne viele Probleme Dupixent bekomme. Es ist nun die 3. Woche, erstmals 2× 300mg und nach 2 Wochen 1× 300mg gespritzt.

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Es hat sich gebessert. An meinen Knöcheln kommt langsam wieder die alte, kaputte Haut zurück. Doch es ist erst Woche 3.

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Ich halte euch auf dem laufendem und wünsche allen alles Gute..

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Falls jemand fragt, habe noch keine Nebenwirkungen, nix.

Hallo, ich habe seit über einem Jahr Probleme mit meinen Augen bekommen, die ich vorher nie hatte. Ich frage mich ob jemand von euch damit Erfahrung hat und mir Rat geben kann?

Ich habe vor 2 Jahren angefangen, Dupixent zu nehmen. Am Anfang hat es meine Neurodermitis stark abgeschwächt, aber nach ca. 3 Monaten haben meine Augen angefangen, sehr stark zu Jucken. Ich war es bis dahin gewöhnt, dass die Augen manchmal jucken und man sich dann die Augen reibt, aber nur ab und zu. In dem Sommer war es dann plötzlich mehrfach am Tag so schlimm, dass ich so richtig in die Augenhöhle reinreiben musste, um das zu beruhigen 😃. Deshalb war die Haut um meine Augen rum dann immer rot und trocken und geschädigt. Ich wurde auch oft von Leuten drauf angesprochen, was einfach schrecklich war. Ich muss erwähnen, dass ich eine Pollenallergie habe, bei mir war das aber bisher immer eher Nasen-lastig, meine Augen haben nur selten gertränt.

Zum Ende des Sommers hin habe ich Dupixent dann durch Adtralza ersetzt, da meine Hautärztin meinte, das könnte das Jucken verringern. Und das ist auch passiert. Und zwar sofort. Ende September habe ich den Wechsel gemacht und ab Oktober haben meine Augen wieder so oft/selten gejuckt, wie ich es vorher gewöhnt war. Ich war happy, aber im Frühjahr/Sommerwechsel ging es wieder genauso los mit den Augen, also bin ich zum Augenarzt gegangen. Und dann haben wir den Rest des Jahres experimentiert. Mit Cortisontropfen geht das Jucken weg und meine Augen heilen. Normale Augentropfen reichen nicht. Freierhältliche Augensalbe reicht auch nicht. Und das komische: diesmal hörte das Augenjucken nicht im Herbst auf, sondern es ging weiter.

Ich habe mich noch ein paar Monate gequält und dann vor Weihnachten Adtralza abgesetzt, in der Hoffnung, dass meine Augen verheilen und nicht mehr so jucken. Jetzt ist es Juni und meine Augen sind immer noch sehr anfällig. Sie sind lange nicht verheilt und waren weiterhin rot und juckten. Jetzt probiere ich Vividrin aus, obwohl die Augenärztin meinte, es ist wahrscheinlich nicht das Richtige für mich.

Ein großer Grund, warum ich hier nachfrage: Die Augenarztpraxis, bei der ich bin, hat viele Ärzte, von denen die meisten nicht fließend deutsch sprechen. Ich wurde jetzt schon ein bisschen rumgereicht und muss bei jedem Besuch neu erklären, was jetzt mein Verlauf war. Ich habe kein Auto und gerade viel Stress, deshalb ist es schwierig, mir eine neue Praxis zu suchen.

Hallo!

Mein Kind (1,5J) hat momentan 3 Ekzeme, aber mit unterschiedlichem Schweregrad.

Wir haben sowieso bald einen Hautarzttermin, aber ich wollte fragen, wie eure Erfahrungen dazu sind.

Schmiert ihr in solchen Fällen zum Behandeln verschiedene Cremes gleichzeitig (also Creme 1 für Ekzem 1 und Creme 2 für Ekzem 2, usw.)? Oder auf alle Ekzeme eine einzige Creme?

Wir finden bestimmt bald unsere Groove mit der Krankheit, aber so eine Situation hatten wir noch nicht.

Danke schonmal für eure Erfahrungsberichte!

Hello,

An alle welche Tattoos haben und gleichzeitig Neurodermitis wie geht ihr damit um? Irgendwelche Pflegetipps ?

Hallo,
Hab gerade mit Schrecken gesehen dass es die Weleda Weiße Malve Gesichtscreme aus der Babyabteilung nicht mehr zu geben scheint ? 😭
Ich hatte lange starke Neurodermitis im Gesicht und diese Creme ist die einzige mit der ich gut zurecht gekommen bin und diese als Basispflege in Schubfreien Zeiten genutzt habe.
Habt ihr Erfahrungen oder Empfehlungen für Alternativen ?

Hallo ich wollte nachfragen ob irgendwer Tips hat wie ich unser Haus besser für meine Mutter mit Neurodermitis machen kann. Die letzten zwei Jahre hat sie leider sehr schlümen Schub und ist momentan in einer haut Klinik irgendwo im Harz aber die schmeißen sie am Freitag raus weil die auch nicht Mutti helfen können und ich habe kein plan wie ich meiner Mutter helfen kann weil es mich echt quält sie in schmerzen zu sehen Bitte bitte sended Hilfe Tips alles was ihr wisst ich habe kein plan was wir noch tuhen können

Hat jemand Erfahrung mit Mini Milkys? 👀

Ich bekomme aktuell dauernd Werbung dafür und bin mittlerweile echt neugierig 😅
Die Kleidung besteht anscheinend komplett aus Bambusviskose, soll super weich sein, UV-Schutz haben und besonders gut für empfindliche Haut bzw. Neurodermitis geeignet sein. Außerdem finde ich spannend, dass die Teile ohne Knöpfe auskommen.

Hat die jemand im Alltag getestet? Vertragen es eure Kinder bezüglich Neurodermitis?
Wie ist die Qualität nach mehreren Wäschen? Leiern die Sachen aus oder bleiben sie schön?
Und merkt man beim UV-Schutz bzw. im Sommer wirklich einen Unterschied?

Ich finde online außerhalb von Instagram fast keine echten Erfahrungsberichte oder unabhängigen Bewertungen 🤔

LG Schatz 🌷

Hallo Leute!

Ich leide seit meinem 13-14 LJ. an Neurodermitis. Habe bereits etliche Therapien probiert, von Lichttherapie über Totes Meer etc. Ab 2023 dann auch Immunmodulierungen wie Dupixent und Ebglyss jedoch leider ohne wirklichen Erfolg.

Jetzt habe ich durch lange Überlegungen einen Zusammenhang entdeckt, ich nehme auch seit meinem 13. Lebensjahr die Anti-Baby-Pille und zwar eine Kombipille mit Östrogen und Gestagen. 2021 hab ich die Pille kurzzeitig abgesetzt (ca 1,5 Jahre) und hatte Akne aber keine schlimmen Ekzem-Schübe mehr.

Durch Eigenrecherche und einem Gespräch mit meinem Gynäkologen probier ich demnächst eine Minipille nur mit Gestagen. Meine Frage, hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Hallo zusammen,

wir sind langsam etwas am Verzweifeln und hoffen auf euer Schwarmwissen. Unser Sohn Henry (1 Jahr) hat Neurodermitis (laut Kinderarzt). Da meine Frau und ich selbst überhaupt nicht davon betroffen sind, ist das für uns absolutes Neuland und wir versuchen gerade, den richtigen Umgang damit zu finden.

Vom Kinderarzt haben wir anfangs eine Panthenolcreme und Sanacutan bekommen, was leider gar nicht funktioniert hat. Nebenher nutzen wir noch Zinksalbe. Dann haben wir die Kortisoncreme Advantan (0,1%) verschrieben bekommen. Die schlägt zwar an, ist aber keine Dauerlösung, wenn wir das richtig verstehen, ist die Dauerhafte Nutzung von Kortison nicht optimal. Das Kortison lindert zwar die akuten Schübe, aber mit den Pflegecremes schaffen wir es einfach nicht, die Haut so zu stabilisieren, dass es gar nicht erst wieder so schlimm wird.

Gerade jetzt bei dem heißen Wetter oder wenn Henry wieder mal zahnt, geht es rasend schnell. Es braucht nur 1 bis 2 Tage, und eine vorher noch völlig "okayische" Stelle wird komplett feuerrot.

Es beschränkt sich bei ihm primär auf zwei Bereiche:

• Rund um den Hals
• An den Handgelenken

Wir sind nächste Woche wegen einer Impfung wieder beim Kinderarzt und werden das Thema da auch ansprechen, aber wir würden lieber gut vorbereitet sein daher sind für um jeden Rat dankbar.

Eine funktionierende Basispflege wäre ideal.

Habt ihr spezielle Tipps für den Halsbereich (der durch Schwitzen und Sabbern beim Zahnen ja extrem gereizt wird)? Er trägt schon quasi dauerhaft ein Halstuch, falls ihr da noch etwas anderes oder auch direkt besseres kennt wäre das hilfreich.

Gibt es Alternativen zum Kortison, die wir beim Kinderarzt mal ansprechen könnten?

Danke euch schon mal vorab für eure Hilfe und eure Erfahrungsberichte!

36 Jahre Neurodermitis!

„Du darfst dich nicht kratzen!“

„Ich hab da was für dich, dann geht das weg.“

„Creme dich mehr ein.“

Ich hab schon alles erlebt!

Kindheit: Armbeugen, Kniekehlen

Jugend: Armbeugen, Kniekehlen, linker Fuß Innenseite

Erwachsen: Hände!

Ich hatte immer Angst, es an den Händen/Fingern zu bekommen.

Mein Albtraum wurde wahr.

Ich habe schon alles durch und mich immer dagegen gesperrt, dass es aus der Psyche heraus kommt. Langsam befürchte ich, dass es doch so ist.

Nachts trage ich wieder Baumwollhandschuhe, aber ich reiße sie mir im Schlaf runter, ich kratze. Ich kann dagegen im Schlaf nichts tun.

Jeder Fortschritt wird dadurch zunichtegemacht.

Hat jemand einen Tipp, wie ich im Schlaf nicht kratze?

Liebe Grüße!

Hatte das vor ein paar Jahren das erste Mal am rechten Fuß und kein Arzt konnte mir sagen, was es genau ist.
Irgendwann habe ich dann endlich die Diagnose bekommen, aber leider nicht wirklich Hilfe, wie man es lindern kann.

Letztes Jahr war ich einen Monat am Meer und das hat anscheinend geholfen, weil es dort nur leicht war und dann wieder weggegangen ist.

Jetzt habe ich es zum ersten Mal an beiden Händen und beiden Füßen. Meine Hände tun so weh, dass ich sie kaum bewegen kann. Ich trage inzwischen 24/7 Baumwollhandschuhe, weil es sonst total unangenehm ist. Ich denke, dass Stress und der Wetterumschwung den Schub ausgelöst haben.

Wollte mal fragen, ob das hier noch jemand hat und wie ihr damit umgeht. Ich arbeite im Büro und kann momentan kaum tippen, aber man kann ja auch nicht wochenlang ausfallen bzw. wurde ich jetzt eine Woche krankgeschrieben aber habe nicht das Gefühl dass es schon besser ist…?

Mir wurde Tannolact verschrieben, aber das ist wohl deutschlandweit nicht lieferbar. Stattdessen habe ich jetzt für 7 Tage Eichenrindenbäder und eine Kortisoncreme bekommen.

Benutzt ihr während eines Schubs noch andere Cremes oder Sachen, die helfen?
Das meiste ist inzwischen ausgetrocknet, aber die Haut spannt und schmerzt trotzdem extrem, besonders an den Fingern. Und um die trockenen Bläschen herum bilden sich schon wieder neue und werden schnell sehr groß. Es ist echt frustrierend weil Ich gefühlt nichts machen kann:(

Hallo,

ich wollte mal was fragen ob wer was ähnliches erlebt hat.

Ich war heute beim Hautarzt um mir ein neues Rezept ausstellen zu lassen für eine Salbe Protopic gegen weiße Hautstellen.

Jedenfalls, die Arzthelferin meinte sie müsse kurz fragen ob sie das verschreiben dürfte. Was ich schon komisch fande, weil ich mir die Salbe sonst immer holen konnte. Sie hat mit dem arzt gesprochen und der sagt jetzt nur noch 1 x im Quartal. Also muss ich die Creme jetzt 1,5 Monate absetzen, nur im sie mir dann am 1.7 wieder zu holen. Ist das irgendwie eine neue Regulierung der gesetzlichen Krankenkassen? Sollte ich zu wem anderes gehen?

Nachdem ich erst gestern meinen feuerroten Hals gezeigt habe, sieht sie heute aus, wie der Hals einer Schildkröte und spannt sich wie ein frisch bezogenes Spannbettlaken. Allerdings streiche ich lieber über das glatte Laken als über den gerieften Hals.

Wenn schon kein Verlass auf die Medikamente ist, hilft auf dem Weg zur Genesung vielleicht ein wenig Humor. 😂

Ich habe Anfang 2025 eine dreiwöchige Hauttherapie in einer Hautklinik gehabt. Danach ein Jahr Ebglyss gespritzt, das vor einem Monat abgesetzt und ersetzt wurde durch Cibinqo 100 mg.

Ab morgen wird die Dosis Cibinqo sogar auf 200 mg erhöht.

Es war zwischenzeitlich zwar schon blasser und weniger vollflächig gerötet, aber insgesamt ist keine Besserung in Sicht.

Selbst das Gesicht hat zuweilen ziemlich vollflächige Rötungen.

Ich verzweifle allmählich, es brennt und juckt unaufhörlich, die Haut ist zum Zerreißen gespannt. Einschlafen ist oft eine Qual.

Es wechseln sich Phasen ab, wo mein ganzes Gesicht voller Schuppen ist und aussieht wie nach einem hochakuten Sonnenbrand, der sich permanent schält.

Kennt das noch jemand so extrem wie bei mir? Was macht ihr gegen euren Schub an Neurodermitis?